Familjestödjarens uppgift är att lyssna

GEMENSKAP&PÅVERKAN. Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.
Text och foto: Sonja Finholm
Artikel från Gemenskap & påverkan
 

Det är ingen fråga om vem som stjäl showen kring kaffebordet. Snart tvååriga Saga Mård lyser som en sol när hon får smaka på vindruvorna som Anki Byggmästar dukat fram. Strax innan har hon utforskat hallen. Saga kan ännu inte gå, men hasar sig snabbt fram på alla fyra.

Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns.

Anne och Jens Mård är på besök hos familjestödjarna Anki och Henrik Byggmästar i Larsmo. Redan under graviditeten fick de kontakt och nu har relationen utvecklas till en fin vänskap. Det paren har gemensamt är döttrarna – snart tvååriga Saga Mård och 24-åriga Rebecka Byggmästar. Båda är födda med Downs syndrom.

Saga Mård fyller två i juli och är enligt föräldrarna Anne och Jens Mård ett riktigt glädjepiller. 

 

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kommer som en chock för de flesta.

– Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns. För en del uppstår behovet genast, medan andra behöver en tid att landa innan de är beredda att öppna upp.

Det säger Henrik Byggmästar. Han och Anki har varit familjestödjare i över tio år och har träffat många familjer. För Henrik tog det ganska länge att acceptera att hans dotter inte var som alla andra.

– Det var en stor chock. Jag slöt mig helt och ville inte ha kontakt med någon överhuvudtaget. Det var nästan så att jag skämdes.

Men efter ett tag var Henrik redo att börja prata – och det är här familjestödjaren kan ha en viktig roll.

– Att få ett barn som inte är som alla andra väcker många känslor, ibland till och med förbjudna tankar och skuldkänslor. I den situationen är det fint att få höra att allt är ok och att alla känslor är tillåtna, säger Anki Byggmästar.

Henrik Byggmästar bjuder gärna in familjer hem till sig. Här är Jens och Anne Mård på besök.

Från stödtagare till stödgivare

När Anki och Henriks dotter Rebecka föddes fick de besök av Ulla-Britt och Gösta Sundelin som då var familjestödjare i Larsmo.

– Det var väldigt värdefullt för oss att de tog kontakt. Jag uppskattade också att de såg våra pojkar när de besökte oss. Det är lätt hänt att övriga syskon hamnar i skymundan, åtminstone periodvis, säger Anki.

I dag har de själva tagit över stödjarrollen och erbjuder motsvarande stöd som de själva fick åt andra, yngre föräldrar. Anki och Henrik gick FDUV:s familjestödskurs 2009 och har sedan dess träffat många olika familjer. Henrik berättar om ett väntande par där mannen aldrig förr hade träffat ett barn med Downs syndrom. Efter att han fått hålla Rebecka blev han lugn och insåg att livet inte stannar upp, trots att man får ett barn med en diagnos. En annan pappa hade slutit sig helt och först tjugo år senare vågade han komma med och träffa andra föräldrar till barn med en funktionsnedsättning.

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland.

Anki Byggmästar berättar en historia som många föräldrar kan relatera till: Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland. Det blir kanske inte som man tänkt sig, men livet går vidare och man får göra det bästa av situationen.

– Rebecka brukar säga att hon har ett bra liv. Och det tycker vi också. Vi har gjort samma saker som alla andra familjer.

Stöd under brytningsskeden

Behovet av stöd i familjen är ofta som störst i samband med brytningsskeden i livet. För Anne och Jens var graviditeten utmanande.

– Vi fick reda på att Saga har Downs syndrom redan i samband med en ultraljudsundersökning i vecka 15. Dagen innan hade vi varit hos rådgivningen och de misstänkte att Saga inte levde. Vi fick tid till ultraljud nästa dag. Undersökningen visade att hon hade Downs syndrom, men att hon mådde bra. Det var en massa känslor. Jag minns att vi grät när vi kom ut från sjukhuset – inte av sorg för diagnosen, utan av glädje över att hon levde, säger Anne Mård.

Det blev en tuff graviditet med ovisshet och många frågor och funderingar. Efter att Saga fötts och familjen fick komma hem kändes allt väldigt naturligt och då började vardagen rulla på precis som med vilken annan baby som helst.

– Men under den långa väntan på henne var det skönt att vi hade Anki och Henrik att vända oss till, säger Jens Mård.

Det som Anne kämpar med nu är att inte jämföra Saga med storasyster Nelia, som har hunnit fylla fyra. Som nyfödda var de fysiskt på samma nivå, men ju äldre Saga blir, desto mera märks olikheterna.

– Jag försöker att inte grubbla så mycket över framtiden, men ändå funderar jag ofta på om och när hon till exempel ska lära sig gå och prata.

Andra skeden som kan upplevas som jobbiga är skolstarten och tonåren. Hos familjen Byggmästar handlar mycket just nu om när Rebecka ska flytta hemifrån. Båda säger sig vara redo, men samtidigt är det ett svårt beslut.

– Jag är mera tveksam än Henrik, säger Anki, men tillägger att det också handlar om tillgången till lediga bostäder.

Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata.

– Just nu är det tyvärr fullt överallt, vilket ger oss lite mer betänketid. Men den dagen vi erbjuds en lämplig lägenhet tror jag att både vi och Rebecka är redo att ta följande steg. Rebecka säger själv att hon gärna vill bo i stan och de veckor och helger hon bor på Villa Skata, Kårkullas avlastningsboende för ungdomar i Jakobstad, trivs hon riktigt bra. Jag går också just nu en flyttförberedande kurs som är till stor nytta för min egen del.

Både Anki och Henrik Byggmästar uppmuntrar alla att ta kontakt med en familjestödjare och att delta i aktiviteter som FDUV ordnar, och de blir uppriktigt glada när de får höra att Anne och Jens Mård under våren ska delta i ett familjeläger. Anki Byggmästar hoppas att alla som vill ska våga ta kontakt.

– Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata. Då finns vi här och lyssnar.

 

Vill du läsa mer?

Artiklen publicerades i FDUV:s medlemstidning Gemenskap & påverkan - GP nummer 2/2022. I GP kan du läsa intressanta personintervjuer, reportage och annat aktuellt inom funktionsrättsområdet. Vi bevakar särskilt sådant som gäller svenskspråkiga personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning.

 Läs mer om GP

 

82572_t.jpg

Skrivande generationer på Härligö

SKÄRGÅRD. “Det går jättebra att ni intervjuar David Lagercrantz”, meddelar hans agent per mejl. “Men i första hand försöker vi få in de intervjuer som kommer att handla om den nya boken”. Jag förvånas över att det inte är svårare än så att boka en intervju med en av världens just nu mest lästa författare – problemet är bara att den nya deckaren inte är det som intresserar mest. Jag vill veta mer om människor och öden på Härligö.Läs mera »
82566_t.jpg

Hopp och drömmar - viktiga byggstenar

SFV-MAGASINET. Efter nästan ett år av idéer och planer som behövde smidas och konkretiseras kunde tävlingslaget Framtidshopp pusta ut. Arbetet ledde till att laget vann 100 000 euro i SFV:s utmaningstävling SFV Start! Segraren utsågs i slutet av mars efter att tävlingsjuryn en sista gång sett och hört de sex finallagen presentera sina sista förslag.Läs mera »
82257_t.jpg

Att jobba mindre och leva mer

RESPONS. Det som kanske händer när livet saktar ner, är att du hinner springa ikapp dig själv. Det är då du kan passa på att fråga -Vart har du så bråttom?Läs mera »
82131_t.jpg

Att lära sig hantera känslor

ELEVBLADET. Det är en onsdag eftermiddag i januari, och mitt emot mig har jag David Björkström. David har en lång historia som missbrukare trots sin unga ålder, och under en intressant konversation hinner vi prata om allt från skola, tills hans historia och hans framtidsplaner.Läs mera »
82115_t.jpg

Europa under attack

NYA ARGUS. Målet för Putins krig är Putin. Kan man utropa ”seger” över ett land som inte finns, i ett krig som inte är ett krig? De semantiska paradoxerna hör till de allra minsta bland de svårigheter som Valdimir Putin har försatt Ukraina, Ryssland och sig själv i.Läs mera »
81813_t.jpg

Ankdammen i Stockholm: ”Man är en reklampelare för finlandssvenskheten”

STUDENTBLADET. “Jaha, så din mamma kommer från Sverige? Men vad bra svenska du talar. Var har du lärt dig svenska?”, är några av de vanliga reaktionerna från svenskar vid ett första möte med en finlandssvensk.Läs mera »
81812_t.jpg

”Idag blev jag blind”

SYNVINKELN. Rekryteringsagenten Heidi Thorn dolde länge sin synnedsättning. När hon bestämde sig för att berätta om den för på sociala medier blev responsen enorm och positiv. Läs mera »
81760_t.jpg

En röst för hopp och försoning

SÄNDEBUDET. Framgångarna i karriären varvades med stora personliga tragedier. Johnny Cashs liv förvånar, förbryllar och förundrar. I år har det gått 90 år sedan Man in Black föddes.Läs mera »